"Nisva želela, da se še kdo počuti tako grozno, nemočno, osamljeno, nerazumljeno, kot sva se midva v boju s to boleznijo!"

13. 11. 2018 ob 12:19

Atopijski dermatitis je mnogo več kot samo nekaj rdečih madežev na koži

Pogovarjali smo se z eno od ustanoviteljic Društva atopijski dermatitis, dipl. soc. delavko in mamico štirih otrok, Špelo Novak. Mlajša dva otroka sta alergika na hrano in s precej hudo obliko atopijskega dermatitisa. Špela je skupaj z možem odprla Društvo atopijski dermatitis za osveščanje, pomoč, podporo in širitev kvalitetnih, koristnih informacij. Vsa njuna dejanja vodijo prav ti nameni.   Društvo AD je precej novo, zakaj ste se sploh odločili, da ga ustanovite?   Res je, obstajamo dobro leto in pol. Z možem sva ga ustanovila zato, ker sva to čutila kot svoje poslanstvo, ker nisva želela, da se še kdo počuti tako grozno, nemočno, osamljeno, nerazumljeno, brez vseh potrebnih informacij, kot sva se midva v boju s to boleznijo. Prvič sva se z atopijskim dermatitisom srečala pri tretjem otroku v res hudi obliki. Že takrat sva iskala kakšno podporo, pomoč, dodatne informacije, kvalitetne informacije, pa nič temu podobnega ni zares obstajalo. Ko se nama je rodil še četrti otrok s to isto diagnozo, sva vedela, da morava stvari vzeti v svoje roke....in sva jih.   Je atopijski dermatitis res tako huda bolezen?   Ja, zares je mnogo več kot samo nekaj rdečih madežev na koži. Poleg tega, da zelo negativno vpliva na sampodobo, gre tukaj še za srbeče, pekoče in tudi boleče občutke, ki so prisotni večino časa. Praskanje je zato neizogibno, s tem pa tudi rane na koži in posledično potem večje možnosti za različne okužbe in še dodatne težave, poleg kroničnega pomanjkanja spanja seveda. To velja tako za tiste z atopijskim dermatitisom, kot tudi za njihove bližnje. V večini primerov so prisotne tudi alergije, kar zahteva posebno prehrano, posebna oblačila, posebna čistilna sredstva in sredstva za umivanje, točno določeno okolje, materiale ali pa celo vse od naštetega in še kaj zraven. Resnično gre za popolnoma spremenjen način življenja.   Kakšni so torej cilji in nameni Društva?   V ustanovitev in delovanje društva sva šla z namenom, da sotrpinom nudiva pomoč in podporo, v kakršnikoli obliki jo že potrebujejo. Pa naj bo to duševna podpora v obliki podporne skupine, kvalitetne informacije v obliki strokovnih predavanj, finančna sredstva za nakup tistega, kar nujno potrebujejo, pa sami ne zmorejo plačati ali kaj četrtega. Želimo si tudi osveščati, širiti besedo, da atopijski dermatitis NI nalezljiva bolezen in da smejo naše otroke in seveda odrasle prijeti za roko, jih objeti, se z njimi družiti... Aktivno pa delamo tudi na povezovanju vseh vpletenih, torej obolelih, njihovih bližnjih, strokovnjakov s ključnih področij in tudi različnih podjetij. Eden tovrstnih povezovanih dogodkov je tudi sejem ATOPIC, ki se bo odvijal 18.11.2018 v Športni dvorani Medvode.     Sejem? Nam zaupate več o tem?   Gre za sejem, na katerem se bodo predstavila različna podjetja in strokovnjaki, katerih izdelki ali storitve so povezani z atopijskim dermatitisom, alergijami ali astmo. Poleg tega se bodo odvijala tudi strokovna predavanja, poskrbljeno pa bo tudi za animacijo otrok, da se bodo starši v miru lahko sprehodili po stojnicah in res pridobili informacije, ki jih iščejo.   Od kod sploh ideja za sejem?   Ko sva se midva znašla kar naenkrat z otrokom z atopijskim dermatitisom in toliko alergijami, da je pol leta smel jesti izključno štiri različna živila, sva bila čisto nemočna, nepripravljena, zmedena, zaskrbljena,polna vprašanj in če bi takrat obstajal tak sejem, bi rešil večino teh težav. Zato torej sejem, da vsi, ki se znajdejo v tej isti situaciji, lahko pridejo, vprašajo strokovnjake, se posvetujejo z različnimi podjetji, preizkusijo izdelke, izvejo več o izdelkih in storitvah, vprašajo vse kar jih muči, da v končni fazi tudi kupijo izdelke, ki jih potrebujejo, a bolj ugodno. Življenje z atopijskim dermatitisom je ogromen finančni zalogaj. Nenazadnje se bodo tudi družili z ljudmi, ki jih še preveč dobro razumejo in bodo pri vsem tem še dobrodelni. Vstop je brezplačen.     Kdo lahko pride, komu je sejem namenjen?   Pridejo lahko vsi, tisti, ki imajo tovrstne težave, pa tudi tisti, ki jih nimajo in jih morda zanima pobližje kakšen izdelek od podjetij, ki bodo tam ali pa navsezadnje izkoristijo priložnost za cenejši nakup. Za simbolično donacijo bodo lahko prejeli tudi res bogata, kvalitetna in raznolika darila naših sponzorjev, vsa sredstva pa bomo namenili socialno šibkim. Pridejo tudi tisti, ki želijo izkazati podporo ali nas samo pozdraviti. Vsakega posebej bomo izredno veseli.   Bi želeli za konec še kaj dodati?   Želimo si pomagati in tudi v prihodnje bo to naše osnovno vodilo. Vsem, ki se spopadajo z atopijskim dermatitisom in podobnimi stanji, pa sporočamo, da niso sami, da se lahko obrnejo na nas, resnično vas razumemo in skupaj bomo našli pot k boljši kvaliteti življenja.  Tudi vsake podpore bomo veseli, več o tem pa na naši spletni strani (www.drustvoad.si).  Se vidimo na sejmu ATOPIC 18.11.2018 med 10:00 in 18:00 uro v Športni dvorani Medvode.      Ključne besede: intervju, Špela Novak, atopijski dermatitis