Oče Jake Škofa sporoča spodbudne novice: »Ko se vrne domov, ga čaka babičina goveja juha, nato pa prve stopnice«

03. 08. 2026 ob 05:44

Oče Robi pravi, da jim je odleglo, a ni še vsega konec - Jako čaka ogromno fizioterapij

Ko je Slovenija združila moči za malega Jako Škofa, je bilo v ospredju eno samo upanje – da bi pravočasno prejel težko pričakovano gensko zdravljenje in dobil priložnost za lepšo prihodnost. Po veliki humanitarni akciji, v kateri so posamezniki, društva in podjetja zbrali skoraj 2,5 milijona evrov za zdravilo Elevidys. Jaka, ki bojuje bitko z Duchennovo mišično distrofijo, se po prejetem zdravilu počuti dobro, družina pa z navdušenjem opaža prve pozitivne spremembe.Prvi odzivi na zdravljenje: Zdi se, kot da ima več energijeNjegov oče, Robi Škof, je za Svet24 potrdil, da so najnovejši zdravstveni izvidi zelo obetavni.»Jaka se počuti dobro. Slabosti ni več, vrnil se mu je apetit. Tudi sam pravi, da ima občutek, da ima več energije in da ga noge manj bolijo. Nad trenutnimi rezultati smo res navdušeni,« pove oče.Za družino je bil trenutek prejema zdravila vrhunec več kot dveletnega boja, negotovosti in skrbi. Po dolgem obdobju stresa je življenje končno vsaj malo skrenilo v mirnejše tirnice: »Ko vidiš, da je otrok prišel do zdravila, ki smo si ga tako močno želeli, lahko prvič po dolgem času lažje zadihaš. Končno začneš normalno spati.«Stroga karantena v ZDA: Še 14 tednov do vrnitve domovZdravljenje s prejemom odmerka še ni zaključeno. Pred Jako je zdaj 14-tedensko obdobje skrbnega spremljanja pod nadzorom ameriških zdravnikov: Prvih 6 tednov: Stroga karantena (prepoved zapuščanja stanovanja).Nadaljnjih 8 tednov: Redni obiski klinike, pregledi in odvzemi krvi za spremljanje odziva telesa.Kljub omejitvam je Jaka vesel in poln pričakovanj. Komaj čaka, da se vrne domov, spet brca žogo ter skače skupaj z bratom Oskarjem.Najprej babičina goveja juha, nato pa prve stopnice Ko se bo vrnil v Slovenijo, Jako čaka tisto, kar najbolj pogreša – domače okolje in babičina goveja juha, saj mu ameriška hrana ne ustreza najbolj.Njegova največja želja pa ostaja preprosta, a zanj ogromna: da bi lahko spet samostojno hodil po stopnicah. Njegov oče dodaja, da je hoja za zdaj še vedno težka in skoraj nemogoča brez pomoči, a verjamejo, da bo zdravljenje sčasoma pokazalo svoj polni učinek. Za Jako bodo prav ti majhni koraki pomenili največjo zmago.Slovenija pokazala ogromno srce, odziv države pa prinesel razočaranje Zbiranje tako visokega zneska se je sprva zdelo skoraj nemogoče, a zgodba malega dečka je povezala celotno državo. Družina se iz srca zahvaljuje vsem, ki so omogočili ta korak, ob tem pa oče ne skriva razočaranja nad uradnimi institucijami. Zgodba je združila posameznike, društva, podjetja in prostovoljce po vsej Sloveniji.Kljub neizmerni hvaležnosti do ljudi pa Jakov oče ne skriva razočaranja nad sistemsko podporo. Pred začetkom akcije so se z več prošnjami obrnili na pristojne institucije ter vložili dve vlogi na ZZZS, vendar sta bili obe zavrnjeni. »Razočarani smo predvsem nad državo, ker ni pristopila tako, kot bi morala. Trenutni zakoni žal niso prilagojeni otrokom, ki potrebujejo tako redka in draga zdravljenja. Upamo, da se bo to v prihodnje spremenilo in da bodo tudi drugi otroci do zdravil prišli pravočasno.« Sporočilo družine drugim staršem v podobnih stiskah je jasno: Ne predajte se in vztrajno pritiskajte na državo, saj bi morala takšna zdravljenja omogočiti sistemsko. Več pa si preberite tukaj. Ključne besede: Jaka Škof, zdravljenje, Robi Škof, Amerika, ZDA, mišična distrofija