Čas neusmiljeno teče: Če 8-letni Jaka ne bo kmalu odšel na zdravljenje, je lahko zanj prepozno

08. 10. 2025 ob 05:37

''Smo že presegli 500.000 evrov, a do 3,2 milijona evrov je še daleč,'' je povedal Jakov oče Robert Škof

8-letni Jaka Škof je pogumen, zgovoren, vesel in razigran deček, ki s svojo pozitivno naravnanostjo navdušuje in navdihuje vse okoli sebe. Je zelo komunikativen in družaben, vendar zaradi hude bolezni Duchennove mišične distrofije (DMD) ne zmore stvari, ki so za druge otroke samoumevne. Na primer tek, sprehodi, ... Po stopnicah žal že ne more več, in kot pravijo zdravniki, bo le še huje. DMD je redka genetska bolezen, ki povzroča oslabelost mišic zaradi pomanjkanja proteina distrofina. Brez tega proteina se vlakna poškodujejo, kar vodi v odmiranje mišic. Bolezen zelo hitro napreduje in otroci z DMD pri starosti približno 12 let že ne morejo več hoditi ter potrebujejo invalidski voziček. Temu sledi odpoved delovanja rok, postopoma slabijo srčna mišica in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.V akciji najbolj izstopajo otroci, ki se trudijo, da bi pomagali Jaki Od vseh dosedanjih donatorjev so se najbolj zavzeto odzvali prebivalci Ribnice, ki so pokazali veliko srčnost. Najbolj zagnani so otroci v šoli, ki pomagajo na vse možne načine - tam so organizirali tudi koncert, odzvali so se tudi v vrtcu. Kot dodaja Jakova mama Katja, v vsej akciji res najbolj izstopajo otroci, nekateri so celo podarili svoje prihranke.   Pomagaj tudi ti z JAKA5 ali JAKA10 na 1919. Če želiš donirati več, pa klikni TUKAJ!Foto: Matevž PetrovičZbiranje denarja se je za nekaj časa moralo ustaviti''Za šest tednov se je vse ustavilo, teh šest tednov pa se zdaj kar pozna. Ameriška agencija za zdravstvo je namreč zaprosila, da se zdravilo umakne, ker naj bi zaradi njega umrl fantič v Braziliji. Ko so sicer ugotovili, da ni prejel tega zdravila, je šlo zdravilo spet v obtok. Zdaj smo tako rekoč spet na začetku zbiranja, a smo s ponovnimi aktivnostmi lahko kar zadovoljni. Smo že presegli 500.000 evrov, a do 3,2 milijona evrov je še daleč,'' je povedal Jakov oče Robert Škof. Kaj pa država, so se odzvali tudi v državnih institucijah?Mama Katja pravi, da žal ne in da so se morali organizirati prek različnih društev. Ker zdravilo v EU ni odobreno, država ne želi prispevati in pomagati. Poskušali so jih prepričati, da če je zdravilo odobreno drugje v svetu, a niso bili uspešni. Jaku preostane le klinika v ZDA Po prvem pregledu, ko so izvedeli, da je Jaka primeren za zdravljenje, jih je presenetil visok znesek za plačilo zdravljenja, ki je za družino prevelik zalogaj, a to ostaja edina možnost. Tudi v tujini niso našli še nobenega donatorja, čeprav so razposlali prošnje po vsej Evropi in zdaj čakajo, ali bo kaj odziva.Časa je do konca leta''A zdravilo lahko deluje le, dokler Jaka lahko hodi oziroma testi kažejo, da še ni razvil protiteles na zdravilo. Potem ko so mišice preveč poškodovane in celo odmrejo, jih nobeno zdravilo ne more več 'obuditi'. Sčasoma bolezen prizadene srce in pljuča, po 12. letu starosti običajno bolniki s to boleznijo končajo na vozičku, telo pa odpove do 25. leta,'' je povedal oče Robert in poudaril, da si želijo le, da bi se tudi na državni ravni uredilo zdravljenje redkih bolezni, tudi za druge otroke. Če nekaj še ni odobreno v Evropi, a je odobreno drugje, bi vseeno lahko uredili financiranje, saj bi se potem otrok zdravil tam, kjer se lahko. Otrok s posebnimi potrebami v Sloveniji ni malo V Društvu Viljem Julijan na primer trenutno zbirajo pomoč za več kot 30 otrok, samo lani so zbrali denar za zdravljenje skoraj 70 otrok. A tudi pri njih se, tako kot Jakova starša in še marsikdo, sprašujejo, zakaj se za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi v tujini še vedno zbira denar z donacijami, če pa gre večinoma za otroke z izjemno težkimi boleznimi, ki so brez ustreznega zdravljenja povsem neozdravljive. Ključne besede: Jaka, zdravljenje, pomoč, zbiranje, akcija, dobrodelnost, pomagam5, pomagam10